fredag 11 februari 2011

Sjögrens syndrom



Sjögrens syndrom - vad är det?

Jag kommer då och då i bloggen att nämna min "värk" och om hur "sjögren" påverkat mitt liv. I själva verket är det den autoimmuna sjukdom som jag har. Symptomen kom smygande och utvecklades under lång tid - i mitt fall ca 15 år. Sedan tog det tid för läkarna att ställa diagnos, närmare bestämt tre år. Men livet underlättas av att ha en diagnos. Reumatolog m.fl. specialister sammanställde alla kriterier som ska uppfyllas. Den sista specialisten var ögonläkaren som mätte tårvätskan. (1997).

Med en bra läkare och tack vare att jag älskade mitt arbete gick det bra att arbeta heltid till 65 år.Jag är ju inte sjukdomen utan fortfarande samma person men med vissa begränsningar och besvär. Eftersom många inte vet vad sjukdomen innebär, skriver jag ned några fakta.

Fakta om Sjögrens syndrom

Sjögrens syndrom eller Sjögrens sjukdom är en kronisk autoimmun sjukdom, som kännetecknas av torra slemhinnor i bl a ögon, mun, näsa, hals och luftvägar, samt extrem trötthet. Sjögrens syndrom (SS) är den vanligaste av de olika reumatiska systemsjukdomarna såsom kronisk ledgångsreumatism (RA), Systemic lupus erythematosus (SLE) och sklerodermi.

90 % av de diagnostiserade fallen är av okänd anledning kvinnor. I teorin kan man få sjukdomen mellan födseln och 100 år, men i praktiken debuterar den vanligtvis mellan 35 och 55 år. Sjögrens syndrom debuterar i de flesta fall långsamt.

Man skiljer på två olika grupper av sjukdomen:

SS kan uppträda som en separat sjukdom och kallas då primärt Sjögrens syndrom. (Jag har primärt Sjögrens)
Om SS uppträder hos patienter som redan har en utvecklad och karaktäriserad sjukdom (t ex kronisk ledgångsreumatism (RA) eller SLE), kallas det sekundärt Sjögrens syndrom.

Symtom och behandling


De fyra vanligaste symtomen är:

* Trötthet
* Torra ögon
* Torr mun, näsa och svalg
* Handleds- och fingerledssmärtor

Trötthet

Ett av de första betydelsefulla symtomen är en mycket uttalad trötthet. Tröttheten kan ha betydelse för sättet att leva. Men då sjukdomen uppträder i perioder med ”skov”, kan man ändå under vissa tider med längre eller kortare intervall, leva ett liv med livskvalitet. Dock tyvärr följt av den ständigt återkommande tröttheten.

Torra ögon

Torra ögon upplevs oftast av Sjögrenpatienten som grus och smärta i ögonen. Ögonen känns trötta, svider och gör ont vid blinkningar. Ögonen blir lätt röda; rök och drag upplevs besvärande. Även om man använder bra glasögon blir läsning tröttande. Från ögats tårkörtlar kan smärtor och svullnader periodvis förekomma. Kontaktlinser bör inte användas och bruket av ögonmakeup bör minskas. Användning av ögondroppar rekommenderas.

Torr mun, näsa och svalg

Torrhet i näsan och i de övre luftvägarna kan vara mycket besvärande. Nedsatt salivproduktion betyder svårigheter att finfördela och svälja mat och att rengöra munnen efter måltider, ofta förekommande tandproblem samt svampinfektioner. Trots en god munhygien har SS-patienten ofta onormalt hög frekvens av karies med täta tandläkarbesök som följd. Många gånger är det karaktäristiskt att misstanke om sjukdomen SS upptäcks av tandläkaren. Därför fordras det ett gott samarbete mellan tandläkare, ögonläkare och reumatolog, innan diagnosen slutligen är ett faktum. SS leder ofta till luftrörsbesvär och torrhosta liknande astma på grund av de torra slemhinnorna. Utmärkande är att SS-patienten dricker rikligt med vätska för att lindra besvären.


Som tur var hade jag sparat min gamla blogg på hårddisken. Jag kommer att lägga in viktig text därifrån igen. Jag var så uttröttad av arbetet vid datorn och trodde att det berodde på bloggtrötthet, men jag saknade kontakterna. 

Nu börjar jag från noll och kan skriva i en takt som passar mig. Det är roligt att lägga upp en ny blogg, fast jag hade nästan glömt bort hur jag gjorde. 



5 kommentarer:

  1. Bra att du skriver om din sjukdom! När någon skriver om sin värk så är det så mkt lättare att förstå om man har en diagnos att ta på. SJälv vart jag "sjuk" i 17 år innan jag fick rätt diagnos. Jag föddes ju med min men sen blev jag dålig först vid 18 års ålder. Var du dålig i yngre ålder? Är det ärftligt?
    Hoppas du mår rätt så bra idag iallafall!!! KRAM

    SvaraRadera
  2. Kajsa Stina, välkommen tillbaka till bloggandet, jag blir glad för dina kommentarer och visst hjälper bloggen till att ge lust och energi? Bloggandet har gett mig så oväntat många nya vänner, det är jag så glad för!

    SvaraRadera
  3. Hej du, "anits"... :)
    Tack för adressen som du gav mig i en kommentar.
    Du har en fin sida här, och jag hittade lite annan information också. Du kanske har nämnt Sjögrens syndrom på bloggspace också, men det har gått mig förbi. Jag förstod att det var något du kämpade med när jag läste ditt inlägg om träningen..
    Det här får en att fundera lite...
    Kram

    SvaraRadera
  4. Så bra at jeg fant denne bloggen. Jeg fikk diagnosen Sjøgrens SYndrom for år siden. Men har hatt den lenge. Veldig lenge,men 0m man er så sliten at man nesten ikke orger stå opp,-så tar man seg sammen og gjør det man skal alikevell.
    OG man føler seg " ensom på jord. Har ingen snakke med om dett. Ingen som forstår det alikevell. Kun de som har samme sykdom.
    DEt var så fantastisk å finne denne bloggen Tusen takk !!

    SvaraRadera
  5. Fler borde skriva om sina erfarenheter av Sjögrens syndrom! Tack för att du skriver och delar med dig av dina erfarenheter av denna sjukdom. Det känns alltid skönt att veta att man inte är ensam, att det finns fler i samma situation som man själv. Angående ärftlighet "Forskare har hittat ett speciellt arvsanlag som kan ge dig en ökad risk att drabbas av den primära formen av sjukdomen" - http://www.sjogrenssyndrom.se/arftlighet/ - fast det verkar mer troligt att sjukdomen inte har direkt med arv att göra utan att den uppstår av andra anledningar. Som forskarna inte helt är på det klar med ska tilläggas. Allt gott! /J

    SvaraRadera